”Jos on mahdollisuus tehdä jotakin, tartumme tilaisuuteen”

1
Antin, Mikon, Lauran ja Leon elämä muuttui kaksi vuotta sitten kertaheitolla leukemian takia. Laura Kanerva kertoo saaneensa apua vertaistuesta. Perhe on käynyt myös lapsisyöpäpotilasperheiden kerhon Sykerön järjestämissä tapahtumissa.

PIIKKIÖ

Piikkiön Raadelmassa asuvilla veljeksillä Antilla, 8, ja Leolla, 6, on legoleikit kesken. On arkiaamu ja oikeastaan heidän pitäisi olla juuri nyt koulussa ja päiväkodissa, mutta viime vuosina perheen arki ei ole ollut kovinkaan tavallista.

Kevättalvella kaksi vuotta sitten Antilla todettiin akuutti lymfaattinen leukemia (ALL). Vuosittain Suomessa noin 160 alle 15-vuotiasta lasta sairastuu syöpään, ja leukemia on niistä yleisin. Antti oli syöpään sairastuessaan esikouluikäinen ja muistaa kuumeen, joka ei mennyt pois.

– Kuume nousi joka päivä viiden aikaan. Seuraavana aamuna ei ollut taas mitään, äiti Laura Kanerva täydentää vieressä.

Aluksi vanhemmat luulivat sahaavaa kuumetta flunssan jälkitaudiksi, mutta päättivät kuitenkin viedä pojan lääkäriin. Sieltä hänet ohjattiin jatkotutkimuksiin Tyksiin.

Verikokeiden tulokset viittasivat leukemiaan. Lisäksi lääkäri huomasi, ettei Antin kolmessa varpaassa ole tuntoa.

– Kyllä mua vähän pelotti. Lääkäri kertoi ensin äidille ja äiti mulle, mikä mulla on, Antti muistelee.

Piikit kurjinta



Lapsen syöpädiagnoosi oli myös vanhemmille shokki.

– Tuntui jotenkin epätodelliselta, että miten niin tämä kävi juuri meille. Ei sitä aina oikein vieläkään käsitä, Mikko Kanerva kuvailee.

– Molemmat syyttivät itseään, että olemme tehneet jotakin väärin, Laura Kanerva jatkaa.

Suomessa sairastuu akuuttiin leukemiaan noin 50 lasta vuodessa. Syytä ei tiedetä. Antti on sairastanut pienenä harvinaisen Kawasakin taudin, joka on myös verisuonisairaus. Jotkut epäilevät, että Kawasakin taudin ja leukemian välillä voi olla yhteys, mutta varmuutta ei ole. Usein lasten leukemia todetaan infektion jälkeen, kuten myös Antilla.

Sytostaattihoidot aloitettiin pian sairaalaan saapumisesta. Diagnoosin varmistamiseksi Antille tehtiin luuydintutkimus, jonka takia hänet piti nukuttaa. Samassa yhteydessä hänen rintaansa asennettiin infuusioportti. Kurjina hetkinä, kuten tuolloin, ajatuksia vei muualle sairaalaklovni, joka oli hänen vieressään nukutukseen asti.

Ensimmäinen sairaalajakso kesti pari viikkoa. Sen jälkeen Antti on ollut sairaalassa lukuisia kertoja. Edelleen hänen täytyy mennä sairaalaan esimerkiksi joka kerta, kun hänelle nousee kuume.

Laura muistelee, että varsinkin alkuaikoina he soittivat usein osastolta ohjeita.

– Kerran Antille tuli näppylä sormeen. Meitä ohjeistettiin tulemaan heti sairaalaan, koska pelättiin, että sormessa saattaa olla ruusu. Yhtäkkiä havahduin istuvani lasten teho-osastolla yhden näppylän takia. Silloin jotenkin tajusi, miten kaukana normaalista meidän elämämme sillä hetkellä oli.

Myös Leolla on ollut suuri huoli isoveljestä. Hän kertoo, ettei ole aina halunnut edes jutella Antin kanssa puhelimessa, koska veljen äänen kuulemisesta on tullut vain kovempi ikävä.

– Kaikkein raskainta minulle on ollut nähdä oman lapsen kärsimys ja olla samaan aikaan erossa toisesta lapsesta. Leo on joutunut sopeutumaan siihen, että saatamme milloin tahansa joutua lähtemään sairaalaan, eikä tiedä, olemmeko siellä päivän, viikon vai kuukauden, Laura sanoo.

Takaisin kouluun



Viime syksynä 2. luokan alkaessa Antti palasi kouluun. Infektioiden välttämiseksi koulussa on tehty erityisjärjestelyjä. Antilla on käytössään oma, lukittu vessa, jota kukaan muu ei käytä. Luokassa hänellä on omat tarvikkeet ja ruokailemaan hän menee ennen muita.

Luokkakavereita on ohjeistettu pesemään käsiä ja pitämään turvavälejä.

– Välillä ne pitävät liiankin paljon väliä. Kun mä menen lähemmäksi, ne menevät kauemmaksi, Antti virnistää.

Korona-aika on ollut perheelle tavallaan helpotus, koska ihmiset ovat muutenkin olleet normaalia varovaisempia pöpöjen suhteen.

Kaverisuhteisiin Antin sairaus ei ole vaikuttanut.

– Kaverit kyselevät multa, että onko sulla vielä se leukemia. Vastaan, että no on mulla se vieläkin.

Infektioriskistä huolimatta perhe on yrittänyt elää mahdollisimman normaalia lapsiperheen elämää. Heille saa tulla leikkimään, koska se on Antille tärkeää. Pikkuveli Leo käy päiväkodissa paitsi pahimpana pöpöaikana, kuten nyt. Antin 8-vuotissynttäreitä juhlittiin Kino Piispanristillä, jossa sankarille ja hänen kavereilleen järjestettiin yksityinen elokuvanäytös.

– Ehkä se on yllättänyt, että syövästä huolimatta voi elää tavallista elämää. Lapsilla on samalla tavalla tarve leikkiä ja riehua, pelata jalkapalloa ja kiivetä puuhun, Laura sanoo.

Syöpähoitojen alkaessa Antin rintaan asennettiin keskuslaskimokatetri. Kerran jalkapalloa pelatessa pallo osui katetriin ja katetri meni luultavasti sen takia rikki. Antin mielestä se oli onnenpotku, koska hänellä oli jo ehtinyt kehittyä kammo katetrin kautta laitettavia piikkejä kohtaan. Lääkärit olivat onneksi sitä mieltä, ettei katetria tarvitse asentaa enää takaisin.

Laiva ja HopLop



Tänään tiistaina 15. helmikuuta vietetään kansainvälistä lasten syövän päivää. Kaarina-talo valaistaan päivän kunniaksi kullankeltaiseksi. Laura Kanervasta tuntuu hyvältä, että syöpää sairastavat lapset ja heidän perheensä huomioidaan ja huomataan, että heillä on samanlaisia tarpeita kuin muillakin.

Antin 2,5 vuotta kestävät hoidot päättyvät ensi syksynä. Poika itse kuvailee, että jos tämä olisi formula-kisa, nyt ajettaisiin jo viimeistä kierrosta. Noin 90 prosenttia ALL-potilaista paranee nykyhoidolla.

Laura ja Mikko Kanerva kertovat, että alkujärkytyksen jälkeen sairauden kanssa on oppinut elämään. Ei ole ollut muuta vaihtoehtoa.

– Alussa pelko oli vahvin tunne. Pelko kulkee edelleen mukana, eikä sen suhteen ole varmaan enää koskaan paluuta normaaliin, Mikko arvelee.

– Suhtaudun asioihin eri tavalla kuin ennen, ja kärsivällisyyteni on kasvanut hirveästi. Tuntuu, että omalla pahalla ololla ei ole väliä eikä tilaa, Laura kuvailee.

Vakava sairaus on opettanut hetkessä elämistä ja nauttimaan hyvistä päivistä.

– Jos meillä on tänään mahdollisuus tehdä jotakin, tartumme tilaisuuteen heti, koska seuraavasta päivästä ei ikinä tiedä.

Antti on jo miettinyt, mitä hän haluaa tehdä sitten, kun ei tarvitse enää varoa pöpöjä.

– Minulla on aika paljon vaihtoehtoja. Ekaksi haluan mennä laivalle ja olla siellä yön tai kaksi. Sitten mennä Angry Birds -maailmaan ja HopLoppiin. Haluan myös aloittaa karaten ja parkourin.

Mitä hän haluaisi sanoa lapsille, jotka ovat vasta matkan alussa.

– Sanoisin, että ei hätää.

– Vaikka tuntuu pahalta, tulee parempia päiviä, Laura-äiti lisää.

1 Comment
Inline Feedbacks
View all comments
Pasi Suominen
3 kuukaudet sitten

Voimia koko perheelle. Erityislapset vaativat erityisvanhemmat.